Feminismos, discapacidad y activismos situados. Pensamientos desordenados para algunas discusiones en escena

Córdoba-Bogotá, junio de 2022

Partimos de escribir a varias voces, desde un entramado de haceres colectivos y de encuentros más allá de las fronteras, encontrando allí narrativas des-centradas, que queremos transcribir, con el fin de poner en palabras los relatos que vamos escuchando en el recorrido de una práctica política activa en el campo de la discapacidad, pero más específicamente, con las mujeres con discapacidad que vamos conociendo y reconociendo en el camino.

Proponemos hacer aquí, una escritura que rompa algunas lógicas academicistas y capacitistas, para anotar lo que queremos que se lea, en clave de resonancias, de lo que vamos acumulando en la escucha. Esta co-producción tampoco reviste el formato de entrevista a una mujer con discapacidad, porque denunciamos en cada ocasión, las acciones extractivistas que muchas veces asumen algunas prácticas. Por el contrario, damos lugar a reconocer las experiencias, tal y como Larrosa (2018) nos invita a comprenderlas cuando refiere que es eso que me pasa; no eso que pasa, sino eso que me pasa.

Entonces articular los saberes situados del activismo, a partir de alianzas latinoamericanistas y decoloniales, es mostrar cómo les activistas en primera persona y les aliades, vamos narrando desde las propias biografías, desde la enunciación de la exigibilidad de derechos a las acciones de incidencia, y a partir de allí vamos haciéndonos algunas preguntas (algunas quizá vayan quedando sin respuesta): ¿qué sucede con las accesibilidades para la discusión?, ¿quienes participan?, ¿quiénes aportan a las discusiones?, ¿qué ponemos en discusión?

La primera respuesta acerca de las accesibilidades, es por el pretendido acceso a las discusiones, que siempre son en determinados ámbitos (académicos, organizaciones gubernamentales y no gubernamentales nacionales o internacionales) y pocas veces se accesibilizan para que todes podamos comprender y apropiarnos de las transformaciones que se requieren en el campo, ello se constituye en una deuda histórica del colectivo y de les aliades.¹ Deuda que se constituiría en una apuesta, como gesto mínimo para desandar algunos privilegios clasistas y capacitistas. ¿Quiénes llegan a esos escenarios?, ¿quiénes abonan a las discusiones?, ¿quiénes ponen el cuerpo y las corporalidades en escena?

A partir de todo ello, queremos proponer una lectura feminista y re-pensar el posicionamiento de las mujeres con discapacidad en la arena de disputas. Hablar de y con mujeres con discapacidad es pensar necesariamente todos los sistemas de opresión que las atraviesan (capacitismo, clasicismo, racismo, cissexismo-heteronormatividad, patriarcado) y cómo estos están interrelacionados, lo que se convierte en un cóctel de segregación inimaginado en sus búsquedas vinculadas al reconocimiento, pero ¿dónde quedan esos relatos y vivencias que han experimentado mujeres con discapacidad producto de ese aislamiento y exclusión exacerbados en la actualidad?

En mis encuentros con mujeres con discapacidad de diferentes clases sociales me he encontrado con escenas dolorosas: «a una compañera su mamá no le permitió hacer el examen de estado para que se pudiera graduar de la secundaria, su argumento era que la universidad estaba muy lejos y además no le dejaban entrar el celular al salón, lo curioso es que su mamá contaba con carro adaptado para mover a su hija usuaria de silla de ruedas a cualquier lugar de la ciudad», «en otra ocasión le dije a mi amiga que pidiera un computador de navidad y que yo le podía sugerir en qué lugar de su habitación colocarlo, ella me invita a su habitación y encuentro que su cama está en medio de un espacio (pasillo) donde pasan todas las personas», «a otra amiga su mamá se la pasaba diciendo que ella se iba morir después que su hija con discapacidad, que ella lo aseguraba. En este momento ella ha estado muy enferma y su hija es quien sostiene económicamente la casa y no tiene acceso a la asistencia personal porque esta figura no existe en Colombia». (Natalia Moreno, abril de 2022)

De nuestras conversaciones y a raíz de muchos relatos aprehendidos (que exceden estas conversaciones), nos quedan algunas ideas centrales a poner en discusión, para luego resignificar y pensar qué hacemos con eso que escuchamos (por ende, cómo damos las discusiones y con quiénes):

1. La concepción sobre los cuidados y la protección (muchas veces teñidas de exceso) que suelen asumir determinados sujetos (familias, parejas, terapeutas, colegas etc.), arrastra como consecuencia, que a las mujeres con diversidad funcional se les coarte las posibilidades de construir presente y futuro para ellas mismas. Cosas tan básicas para cualquier persona como su intimidad y privacidad, se convierten en un espacio de disputa para las mujeres con discapacidad, ¿acaso las mujeres con diversidad funcional no pueden equivocarse en su toma de decisiones, asumir riesgos?, ¿luego eso no es parte de la vida misma? Experimentar, equivocarse, explorar, cambiar de opinión, lo que en últimas llamaríamos experimentar la vida.

La dignidad de riesgo se compromete en cada una de las historias contadas e incluso se establece como deseo de muchas mujeres con discapacidad. Asimismo, se pone en tela de juicio la toma de decisiones y la posibilidad, en consecuencia, de dar el consentimiento para cualquier acto de la vida cotidiana. ¿Qué márgenes de libertad de elección de la propia vida se establecen?, ¿podemos equivocarnos?, ¿por qué allí no se discute el riesgo en la toma de decisiones?

Robert Perske (1972) creó la expresión dignidad del riesgo a comienzos de los 70's: «la sobreprotección puede parecer amable en la superficie, pero puede ser muy mala. Puede asfixiar emocionalmente a la gente. Exprimir sus esperanzas y despojarlas de su dignidad. La sobreprotección puede impedir que la gente se convierta en lo que debería ser. Por otro lado, el riesgo es real porque no se sabe de antemano si una persona va a tener éxito. El mundo real no siempre es seguro y predecible. No siempre dice “perdón”, “por favor”, “lo siento”. En el pasado, encontramos formas ingeniosas de evitar el riesgo de las personas con discapacidad. Ahora tenemos que trabajar igual de duro para que estas personas ejerzan sus derechos de apropiarse del riesgo. Puede haber un desarrollo saludable en la toma de riesgo y puede ser paralizante la seguridad de la indignidad». (Basz, s.f.)

2. La contracara de ello es el rol de cuidadoras que las mujeres con discapacidad ejercen: «¡les discas también cuidan!», ¿por qué se invisibiliza a les discas como portadores de cuidados?, «no solo somos el objeto del cuidado». Los feminismos interseccionales ayudan a pensar el rol activo de les discas en los cuidados y en las actividades cotidianas de cualquier hogar en el que habitan, entonces proponemos repensar en la invisibilización y feminización de los cuidados como otra de las violencias a las que las mujeres o corporalidades feminizadas con discapacidad están expuestas. Las personas con discapacidad que sostienen sus casas, generan plusvalías, por lo tanto, son explotadas y puestas al servicio de trabajos forzados, explotación sexual, trabajo doméstico, crianzas sin retribuciones económicas, etc.

Pensando en las mujeres con discapacidad intelectual y usuarias de servicios de salud mental ejerciendo tareas de cuidado del grupo familiar (lavado de ropa, aseo de la casa, limpieza de espacios, cuidados de niñes, etc.), recuerdo que en Bogotá, en un encuentro de mujeres mayoritariamente con discapacidad intelectual, una mujer se levanta y dice: «no entiendo por qué si yo cuido a mi sobrino desde que era bebé, mi familia me dice que no puedo ser mamá porque no sé cómo cuidar a un bebé, pero entonces, ¿cómo he podido cuidar a mi sobrino hasta ahora?». Aquí otra vez razones contradictorias para no acompañar el deseo de la maternidad en las mujeres con discapacidad intelectual y por tanto la reproducción de lógicas de la prescindencia. (Natalia Moreno, abril, 2022)

La pregunta aquí es por los apoyos con relación a los cuidados y el modo de su ejercicio ajustado a derechos, pensamos en los apoyos extrafamiliares y la enorme importancia de ellos para, de una vez, conseguir la desfamiliarización y desfeminización de los cuidados, con la consecuente trascendencia que tiene para todes les miembros de los grupos familiares en los que habita una persona con discapacidad. Esto también abonará a la reducción de muchas situaciones de violencia por acción y por omisión en el ejercicio de cuidados, por eso la importancia de que sea una persona de fuera del núcleo familiar (lo que sin dudas posee un trasfondo economicista-capitalista que evita la cobertura de los cuidados extrafamiliares como prestación, en definitiva, un trasfondo presupuestario).

Será necesaria una estrategia de socialización de los apoyos, con prácticas de cuidado mutuo, que en definitiva reduzca la institucionalización como única medida de garantía de cuidados. La institucionalización se presenta muchas veces como una medida de cuidado y forma parte de los argumentos de protección que les profesionales y las familias esgrimen como casi la única salida.

En añadidura, ponemos en sospecha la certeza de la instrumentación de los cuidados para la inclusión en el campo de la discapacidad/salud mental, en tanto reconfiguración del discurso rehabilitador que ciñe trayectorias de vida en circuitos terapéuticos o formas de presencias que muchas veces no reconocen ni límites, ni agencias. Esto incluye el mover, en el sentido más objetivante que el término puede reflejar, a personas del espacio social a espacios exclusivos y excluyentes, tales como los monovalentes psiquiátricos, espacios asilares masivos y/o instituciones de tránsito cotidiano y único de sujetos con discapacidad. Es decir, promover en nombre del cuidado la dependencia e institucionalización. Podemos mencionar como ejemplos de esta última referencia a centros de día, centros educativos terapéuticos, escuelas especiales, actividades deportivas exclusivas, talleres especiales, etc. (Herranz et al., 2021: 139-140)

3. Otra de las ideas centrales que queremos proponer para la discusión, es empezar a romper con lógicas individualistas que reproducen la escena rehabilitadora en la que las personas pueden y deben (casi como mandato) salvarse solas. La normalización internalizada nos impulsa a hacer esfuerzos extraordinarios para pertenecer, para conseguir incluirse, porque es el mensaje que se escucha hasta el cansancio en todos los espacios institucionales en los que transitamos. Asistimos también a una reedición de la figura de lo heroico que se encuentra, en búsqueda constante de una corporalidad hegemónica, idílica y ficcional, atravesando la lógica neoliberal, las trayectorias singulares, sin dejar de lado lo que le imprime subjetivamente a las mujeres con discapacidad, cargadas de mandatos, paradójicamente también contradicciones (no posibilidad del ejercicio de la maternidad, esterilizaciones forzosas, no ejercicio de su sexualidad, sospecha constante de situaciones abusivas, etc.). Allí insistimos en que la producción de subjetividades de muchas personas con discapacidad se construye a fuerza de ceder ante las presiones familiares, sociales, médicas, escolares, etc. ¿Cómo se sobrellevan, con culpa, con temor, con vergüenza?, ¿existe espacio para decir no quiero?, ¿para exigir y construir instancias de consentimientos informados?, ¿se ejerce violencia sobre la propia corporalidad?, ¿quién acompaña?, ¿con qué parámetros de medición se establecen metas y objetivos a cumplir? Las exigencias entonces están impuestas para que podamos ser mirades. ¿Cómo se construyen subjetividades ahí?, ¿cómo proponer una lectura feminista a estas imposiciones?

Esta no es responsabilidad solo de las familias y no son ellas quienes deben asumirla completamente; también es responsabilidad de las instituciones, del sistema médico, de los equipos profesionales, de los medios de comunicación, de la sociedad y del Estado. Las diferentes esferas y estructuras del Estado siguen estando permeadas por las perspectivas de la prescindencia y médico-rehabilitadoras, las cuales fomentan el encierro, el aislamiento y seguir concibiendo a la persona con discapacidad desde la tragedia personal, el déficit, la enfermedad o la anormalidad. Para pensar una alternativa a la constante embestida individualista, le reconocemos y agradecemos, a los feminismos interseccionales con su impronta colectiva, una gigantesca posibilidad de proponer mundos compartidos, donde los cuidados sean en comunidad, donde las opresiones puedan reconocerse y de este modo hacerle frente. La salida siempre es colectiva y con otres.

4. En este sentido, nos preguntamos respecto a la posibilidad y necesidad de construir alianzas y afectaciones feministas interseccionales no capacitistas desde NuestraAmérica, y sin dudas el lugar de les aliades para constituirnos en apoyos. Tarea que supone sostener relaciones de reciprocidad y de correspondencia, donde los conflictos y el poder resultan constitutivos, pero no obturantes. Sin embargo, consideramos que lo más significativo en esas relaciones tiene que ver con la permanencia y el transcurrir de esas relaciones. Permanencia que de ninguna manera significa sostener las mismas posiciones, permanencia que implica acompañamientos y apoyos constantes, que ponen en tensión nuestros privilegios epistémicos, que cuestionan formas de violencia simbólica hacia las disidencias de las corporalidades, que desnaturalizan prácticas excluyentes. En definitiva, construir y sostener alianzas y afectaciones feministas con perspectivas no capacitistas desde NuestraAmérica, supone fundamentalmente poner en duda las ausencias y cuestionar las ficciones de la autonomía individual, de la autovalía e independencia. En este sentido, Virginia Cano (2018) nos dice:

Nadie nace sole. Venimos o más bien somos arrojades a este mundo a través de les otres. Llegamos expuestes, pero acompañades. Siempre hay alguien allí, incluso si es para luego abandonarnos. Hay pocas imágenes y experiencias tan expresivas de nuestra condición extática y relacional como la del nacimiento. Frágiles y en compañía, expuestes y librades a les otres. Ese/s otre/s que, como decía Sartre, pueden ser el infierno; pero también pueden ser nuestra salvación. No se nace sole, se llega a estarlo. De hecho, se requiere de variadas disciplinas, prolíferos controles, y eficaces est/éticas de la individuación para desaprender y silenciar esa experiencia de dependencia radical, precari/e/dad compartida y sostén colectivo que marca nuestro ingreso al mundo de los seres vivos y que signa nuestra existencia social y personal. (Cano, 2018)

En pocas palabras, quizás nuestras apuestas tengan que ver con construir y seguir construyendo, formas intersubjetivas de reciprocidad(es), en términos circulares y ondulantes, que promuevan desacatos epistémicos y éticos, fundados en tejidos interdependientes desde las heterogeneidades de NuestraAmerica.

A modo de anti-síntesis

Comenzamos este escrito intempestivo con algunas ideas centrales que queremos retomar, en principio para decir que muchas personas con discapacidad, en su mayoría, no participan de las discusiones acerca de los temas que les preocupan y sobre las históricas vulneraciones de sus derechos. Reclamamos al propio colectivo y a les aliades a encontrar cada vez más y mejores maneras de accesibilizar las discusiones y ponerlas a circular. A partir de ahí traemos cuatro ideas, que nos resonaron en nuestros encuentros, a propósito del presente escrito, cuatro ideas que se nos hacen urgentes ante tanta injusticia, cuatro ideas que lanzamos para que otres nos lean y así ponerlas a andar, pero sobre todo para que las mujeres con discapacidad puedan hacerlas propias:

Entre tanta conversación desmedida, nos quedamos con esos cuatro puntos, que hoy y ahora nos resuenan urgentes, los ponemos a andar para seguir pensando. Nos quedamos también con muchas preguntas, con muchas sensaciones de frustración y de enojo por los atrasos y dilaciones en construir dignidad para las personas con discapacidad, específicamente para las mujeres discas. Reivindicamos el enojo como esa afectación posible y casi constante, ante tanta injusticia social para este colectivo. Insistimos en colectivizar las discusiones, en que les aliades y les terapuetas (estos últimos ya que abundan) asumamos un rol de acompañantes, de facilitadores, de trampolines para una vida donde la experiencia sea el motor de lo cotidiano. Insistimos y repetimos, entonces en que apostemos a construir formas intersubjetivas de reciprocidad(es), fundados en tejidos interdependientes, donde progresivamente podamos ser y hacer una sociedad con más justicia social para todes.

Salir de casa

Te presto mis ojos y mi reflejo,
para que te veas en mí
y te mires viéndome.
Para que me sientas
y te abrace ese otro planeta
que sentenciaste ajeno.
Para que te incomodes.
Que, de la incomodidad,
siempre han nacido nuevas preguntas
que son la respuesta.
Sé que alguna vez me viste afuera.
En la ciudad entera leí el reflejo
de las ideas que inundaron tu mirada.
Con eso que te devuelve el espejo,
salgamos.
Tomá aire
esperá que se te acostumbre el corazón
que acá es imposible que no escuches
los susurros de las veredas rotas,
las amenazas de las baldosas,
la condena de los escalones,
las risas burlonas de las rampas mentirosas.
Seguro escuchás,
el título en maestra jardinera de la señora que te cruzaste,
que te habló como si todavía no entendieras nada.
La bendición de algún desconocido,
que te exige que te cures
bajo las reglas de un dios que no ves.
Las felicitaciones cuando estás bailando,
que lo tiñen de un heroísmo con sabor a tristeza.
Seguro sentís
el ardor de las miradas
porque las mentes son peor de inaccesibles que las calles.
Te caes.
Te caes injustamente.
Te ayuda algún extraño
Otro te pide perdón de lejos, sin siquiera tocarte.
Y lo perdonás.
Porque sabés que a él también
de algún lado, le soplaron la culpa.
Un niñe,
te señala curiose.
Te nombra con eso que escuchó,
una madre avergonzada lo reta
y encapsula sus ideas.
En cada paso te arrancan la libertad de la piel.
En cada obstáculo que inmortaliza la desigualdad.
Y ya no me importa repetir palabras
porque la gente se indigna con paredes pintadas
y no escuchan los susurros agrios.
Esos que te dicen
que salir es para otres.
El permiso de circulación es solo para ir a rehabilitación.
Esos que te dicen,
que vos no sos de otros lugares,
que vos no sos.
En este planeta,
mi mundo,
que también es tuyo
lo absurdo también suena a carcajadas.
Todavía existe algo que nos salva;
el deseo que nos habita hambriento
de romper el espejo
y salir a dibujar nuestro propio reflejo.

Gianna Mastrolinardo, @plumalibree , 2020.